Hoe blijf je overeind in een maatschappij die chronisch zieken weert? Ga eens in een rolstoel wachten op de trein om te voelen hoe dat is. Als je eens een dag spierpijn hebt, kun je je nog niet voorstellen hoe een ander iedere dag met onzichtbare pijn leeft… Mensen die gewoon gezond zijn, begrijpen het vaak niet. Hoe je je voelt met een chronische ziekte, wat je denkt, waarom je niet komt, maar wel even naar de winkel kunt om de boodschappen voor het weekend kan halen. Maar vaak kùnnen ze het ook niet begrijpen

De Diagnose
Sinds 17 augustus 2007, de dag dat er bij mij de diagnose, Fibromyalgie (ook wel weke-delen-reuma of spierreuma) is gesteld, is er geen dag meer hetzelfde verlopen. Elke dag opstaan met pijn, verdriet, onbegrip – en dat vooral naar de uitkeringsinstantie, bedrijfsartsen, Arbo-dienst en laat ik maar niets zeggen over het onbegrip of eigenlijk onwetendheid in mijn eigen familie . Na een 20-tal onderzoeken bij de reumatoloog in het Sint Anthonius ziekenhuis te Nieuwegein, ben ik doorverwezen naar de revalidatieartsen in datzelfde ziekenhuis, in maart 2009. De diagnose fibromyalgie is uitgebreid met HMS (hypermobiliteitssyndroom) osteoporose 3 (welke voortkomt uit een ander rugzakje wat ik meedraag) en ME/cvs (chronisch vermoeidheid syndroom).

Sinds 6 juli 2010 ben ik met mijn 1e revalidatieprogramma klaar, en volgens de behandelend arts uitbehandeld.

Zie jij het al voor je?
Mensen vragen mij wel eens: “Waarom ga jij niet eens werken, zodat jullie het iets beter krijgen in financieel opzicht?”. Ik kan hier vrij simpel op reageren, maar niemand die naar mij luistert. Ze hebben allemaal het plaatje voor zich van pakweg 5 jaar geleden. Toen ik nog vol in het leven stond, waarin ik het heerlijk vond om te werken, om mijn sociale contacten te onderhouden, om mijn geld uit te geven tijdens het winkelen. Nu noem ik zomaar een aantal gebieden op, die ik graag deed, maar waar momenteel nog amper wat van is overgebleven. Ik ben ondertussen na een zoveelste onderzoek bij de Arbodienst en UWV, 100% afgekeurd. Daar zit je dan.. jong en uitgemolken.

Sociale contacten hebben:
Ik heb een handvol vrienden, en zelfs dat is al te veel momenteel. Ik kan het gewoonweg niet meer bijhouden om op visite te gaan of wekelijks mensen te bellen, laat staan een mail te sturen. Het is te vermoeiend. Ondanks alle mogelijkheden die er zijn om je vrienden te bereiken, heb ik er moeite mee om mij te concentreren.

 

Een baan hebben:
Zie jij het al voor je?
Een chronisch ziek patiënt:

• die keer op keer pauze moet houden om bij te tanken,
• die keer op keer de telefooncentrale overzet naar een andere collega omdat de vermoeidheid toeslaat waardoor ze niet meer in staat is om normaal te kunnen praten, wat bij de zakenrelaties in het verkeerde keelgat valt,
• die vaak te laat komt, vanwege een slechte nacht door slaapproblemen of migraine,
• die vaak voor onderzoek naar de huisarts of het ziekenhuis moet en daardoor vaker vrij moet vragen dan een collega die niet ziek is, 
• die niet langer dan een half uur kan staan en dus genoodzaakt is om zittend werk te doen, maar ook niet te lang, want we moeten wel in beweging blijven,
• die,  vul zelf maar verder in.

Ik wil echt heel graag werken, maar vanwege mijn extreme vermoeidheid en mijn lichamelijke klachten is dit gewoonweg niet te doen. Dus, zeggen mensen in mijn omgeving: “Je zit ook dikwijls achter het toetsenbord, dan kan je ook iets gaan doen in de administratieve sector?”. Nou graag zelfs! Maar een fulltime baan lukt niet, parttime ook niet, 16 uur is al te veel van het goede. En vind maar eens een baan, die mijn wensen in acht neemt, en mij dan ook nog naar behoren betaald, laat staan dat er ergens een werkgever is, die zich bekommerd om mijn vermoeidheid en andere klachten. Ik zou het niet eens uithouden! Dus waarom zou een potentiële werkgever dat wel kunnen? Knoop dat het UWV maar eens in hun oren…

Hobbies hebben:
Voor een paar jaar terug, danste ik de sterren van de hemel. Deed mee aan stijldanswedstrijden, aan nationaal kampioenschappen jazzdans/ showballet, heb op het grootste podium mogen staan in het World Forum in Den Haag, voormalig het Congresgebouw, om daar een demogyada (demonstratie gym en dans) te mogen doen met mijn dansgroep.

• Ik fietste de velgen van mijn banden.
• Ik schaatste het ijs van de vijvers, tijdens de winter.
• Ik schilderde het linnen van de doeken.
• Ik boetseerde de klei tot het vloeibaar was.
• Ik wandelde de aarde onder mijn voeten vandaan.

En zo kan ik nog wel meer opnoemen. Het kan allemaal niet meer, mits ik het in gebalanceerde proporties houd en mijn grenzen niet overschrijd. En daar ga je als chronisch patiënt veel te vaak overheen, want dat heb je zelf niet in de gaten. Vaak pas de volgende dag.

Hoe gaat het?
Op de vraag die je altijd krijgt: “Hoe gaat het?” Kan ik niet meer beantwoorden met het simpele: “Prima!” want dan lieg ik. Mensen willen graag dat je deze vraag zo beantwoord, een ander antwoord is uitgesloten, want dan wordt het te moeilijk voor ze. Ze willen niet geconfronteerd worden met mensen die ‘ziek’ zijn, want die zijn ‘lastig’ of zoals er ooit tegen mij werd gezegd ‘pessimistisch’. Ok, ik kan erg zwart-wit denken, maar dat heeft natuurlijk ook zijn oorzaken die terug te leiden zijn naar HOE mensen naar mij kijken, als ik de ene dag zonder kruk, en de andere dag met 1 of 2 krukken loop, als ik de ene dag vol energie ben en de andere dag extreem vermoeid ben en er niets uit mijn handen komt, of,…. vul zelf maar  verder in.

Momenteel heb ik een PO op zak, met een duidelijke kern: cPTSS & Autisme (asperger, hb/hps) met het bij-effect: gegeneraliseerde angststoornis, hier ben ik dan ook zeer dankbaar voor en kan ik hem nu overal op tafel leggen als men mij niet begrijpt/verstaat/geloofd. Vanaf april 2015, heb ik een persoonlijk begeleider toegewezen gekregen om mijn wirwar van draden en losse eindjes uit de knoop te halen en een flinke inhaalslag in mijn – vol met gaten zittende- breiwerk te kunnen maken. Dat wil zeggen: financiële zekerheid, bewust & actief bezig gehouden worden, sociale contacten waardoor er een nieuwe boost gegeven kan worden aan mijn in te richten leven en mij evt. laten omscholen. 

Sinds 2021 zelfs een IQ Coach die zich bezighoudt met mijn zelfredzaamheid en hierop doorvraagt wat IK nodig heb en niet wat anderen van mij (eventueel kunnen gaan) verwachten. 

Als ik denk aan ‘kwaliteit van leven’, dan hoop ik echt dat fibromyalgie (weke-delen-reuma) wettelijk erkend wordt, want dat is het nog steeds niet, ondanks dat er zoveel fibrootje zijn, ondanks dat er vele websites refereren aan deze ziekte, ondanks dat er vele wetenschappelijke onderzoeken zijn geweest, ondanks, en dat wij, fms patiënten, een inhaalslag kunnen gaan maken bij diverse instanties en hier ook echt door geholpen kunnen worden met al onze vragen of hulpmiddelen. Want zoals het nu is geregeld, daar gaan mijn haren soms recht van overeind staan. Zo ken ik iemand, waarbij de thuiszorginstantie haar had gebeld, dat haar aanvraag niet gegrond was, waardoor zij haar huishoudelijke werk maar aan de familie moest vragen. Want fms was geen duidelijk zichtbare factor om ‘geholpen’ te kunnen worden. 

Nee, het is ook niet zichtbaar, op een vermoeide blik en donker blauwe wallen na dan. Fms zit aan de binnenkant.

Ik zal hierbij een mooi verhaal/ gedicht toevoegen, om te laten ‘zien’ wat fibromyalgie betekend voor ons:

Hoi, ik ben Fibromyalgie! (bron onbekend)

Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.

Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!

Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt. 

Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen: “oh, je hebt gewoon een rotdag” of ze zeggen “Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je vijf jaar geleden wel kon“. Ze horen niet dat jij dan zegt: “Vijf jaar geleden? Vijf dagen geleden!” Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moelijk wanneer je met een ‘normaal’ persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen. 

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen! 

Als laatste nog een website die ik iedereen wil aanraden om eens door te nemen:https://www.xs4all.nl/~nvwagen/

Over het omgaan met lastige eerste reacties
Is het je wel eens opgevallen dat mensen in een eerste reactie soms de meest akelige dingen zeggen?
Zo zelfs dat je je afvraagt of ze wel geluisterd hebben? 
En dat je dan moeite hebt niet verschrikkelijk kwaad te worden? 
Of verdrietig en teleurgesteld?
Ik dacht aan die oude kinderwijsheid:
Wat je zegt ben je zelf. Letterlijk.

Voorbeeldjes die iedereen kent:

“Ik heb die-en-die ziekte” 
Nou joh dat geeft toch niks, je bent nog jong!” 

“Ik kom binnenkort in een rolstoel.”
Oh lijkt me heerlijk, altijd geholpen worden, lekker zitten.”

“Ik ben zwanger!”
De één: “Oh jé, wat rot voor je!” 
Een ander: “Van harte gefeliciteerd!” 

“Mijn hoofdpijn is vandaag zo erg…”
“Ja joh, laat je toch opereren!”
“Zulke dingen moet je gewoon negeren.”
“Ga toch meteen naar het ziekenhuis!”

Tip: wat je wel kunt zeggen
Hoe kun je wel reageren op een ingrijpend verhaal? 
Geef de andere de ruimte.
Reageer door door te vragen.
Bijvoorbeeld:
Ben je er blij mee, met zwanger zijn?
Is je hoofdpijn veel erger dan gisteren?
Zie je er tegen op, zo’n rolstoel?
Mij heeft het altijd eng geleken, maar hoe denk jij er over?
Luisteren is een werkwoord.
Denk je niet?

In de hoop dat mijn verhaal een en ander duidelijk heeft gemaakt, sluit ik hierbij af.

Met vriendelijke groet,
Bijna Niet zichtbaar Reuma patiënt

vriendenblogs over hetzelfde onbegrepen stukje:

Elena’s Vlucht